L’agueusie et l’anosmie, un handicap au quotidien ?

Aujourd’hui on se retrouve avec un article un peu spécial, qui n’est pas en lien avec la mode comme d’habitude. Je ne sais pourquoi, j’ai eu envie de parler de mon « handicap » invisible, pour une fois.

Source : Pinterest / Dispo sur Etsy

Je suis agueusique et anosmique. Je n’en parle jamais ici ou sur insta, mais comme en ce moment on en parle beaucoup du fait du Corona Virus, j’ai eu envie de « témoigner » sur le quotidien d’une personne qui ne sent absolument rien, et ce depuis toujours.

L’AGUEUSIE ET L’ANOSMIE, QU’EST-CE QUE C’EST ?

L’agueusie c’est la perte du goût et l’anosmie c’est la perte de l’odorat. Les deux sont très liés, et personnellement on m’a dit que c’est parce que je n’avais pas d’odorat que je n’avais pas de goût. C’est l’odeur qu’on sent avant de mettre la nourriture dans la bouche qui donne le goût.

Personnellement, je n’ai jamais sentie la moindre odeur, mais j’ai un tout petit peu de goût. Je suis capable de dire si c’est trop salé, ou trop sucré, trop épicé, acide, amer etc. Mais grosso modo c’est tout ce que je peux déceler.

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Quand je mange je ne sens que la texture des aliments. La cuisine moléculaire n’a donc aucun intérêt pour moi, parce que si on m’enlève la forme et la texture des aliments je ne sais absolument pas ce que je mange.

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, il y a des aliments que je n’aime pas. Je ne peux pas tout manger. Le visuel et la texture jouent beaucoup. Par exemple, quand j’étais petite, tous les plats en sauce m’écœuraient visuellement donc je n’en mangeait pas. Aujourd’hui je n’aime pas les lentilles par exemple, parce que je les trouvent trop pâteuses. Je n’aime pas les endives ou la choucroute parce que je sens l’amertume. Etc.

COMMENT JE L’AI DÉCOUVERT ET ANNONCÉ À MA FAMILLE

Je me suis vite rendu compte que j’étais pas comme les autres. Les premières années je mentais, tout simplement. Je ne comprenais pas vraiment si j’avais un soucis ou si c’était autre chose, du coup difficile de parler de quelque chose qu’on ne comprend pas. Donc quand on me faisait sentir une fleur par exemple, j’essayais vraiment de sentir un truc. Mais rien. Du coup je disais « hum ça sent bon » pour qu’on me laisse tranquille.

Quand j’ai eu 6ans, je me suis décidé à dire que je sentais rien, j’étais fatiguée de mentir tout le temps. Sauf que, bien sure, mes parents ne m’ont pas crus sur le coup. Ils m’ont bandés les yeux et m’ont mis des aliments qui sentent fort sous le nez. Comme je n’avais aucune réaction ils ont compris que c’était pas une blague d’enfant.

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Quelques temps après j’ai passé un scanner qui a confirmé que j’avais un cloison déviée qui pouvait boucher. C’est là que j’ai pu poser le mot d’agueusie et d’anosmie pour décrire ce que j’avais, ou plutôt ce que je n’avais pas. J’avais d’autres examens à faire pour pousser la recherche, mais j’étais une petite fille, et j’avais trop peur de tout ce qui est médical. Aujourd’hui encore d’ailleurs.

MON QUOTIDIEN

J’ai lu plusieurs témoignages de personnes comme moi, ils sont tous en mode « ma vie est horrible »… Moi ça me gêne de temps en temps, mais dans l’ensemble je vis très bien comme ça. Je préfère avoir la vue (même si je suis myophe mdr), ou l’ouïe, y a pas photo ! Quand on nait comme ça, on sait pas vraiment ce qu’on perd non plus. Moi je me suis habituée à être comme ça. Mais c’est vrai que pour certaines choses c’est compliquée.

Le plus dangereux c’est le gaz ou le feu. Tu peux mourir tranquillou sans rien voir venir. Bon après aujourd’hui tu mets des alarmes et ça passe. Moi perso je n’ai jamais vécue seule, et quand je suis seule du coup je fais hyper attention au gaz.

Ce qui peut aussi être dangereux c’est de manger un aliment périmé et risquer une intoxication alimentaire. Perso, ça ne m’est jamais arrivé en 28ans. Un aliment qui n’est plus bon a quand même un léger goût que je ne décèle pas d’ordinaire, donc je me rend compte. Et si j’ai un doute je demande toujours à mon chéri de sentir ou gouter.

Le plus chiant au quotidien c’est de pas savoir si on pue et surtout de ne rien comprendre aux odeurs pour pouvoir anticiper si dans telle ou telle situation on risque puer. Ca peut rendre parano et ça peut affecter ton attitude en public. Tu peux être dans ton stress, donc tu perds confiance en toi et tu vas pas forcément vers les gens. Ou aussi, dès que j’entends des personnes proches de moi chuchoter, j’ai toujours l’impression qu’on parle du fait que je pues etc. Surtout qu’ado j’ai été harcelée pendant un an par fille qui me disait que je puais donc bon y a de ça aussi…

Avec l’âge j’ai de plus en plus confiance en moi, et je m’en fous de plus en plus de pleins de choses. Moi corps n’est pas parfait c’est pas grave, ma peau n’est pas parfaite c’est pas grave, je pues c’est pas grave. A partir du moment où je me laves, que mes fringues sont propres, que je mets déo et parfum, si je pue j’y peux rien donc bon je vais pas m’empêcher de vivre pour ça.

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Je ne peux pas choisir mon parfum seule. Sauf si je choisis uniquement par rapport au flacon mais bon j’évite dans le doute de prendre un truc qui ne me vas pas du tout. Du coup quand on m’offre un parfum on doit toujours me décrire l’odeur et surtout à quel moment le porter (au quotidien, en soirée, l’été etc).

Le seul aspect qui est vraiment frustrant, c’est de ne pas pouvoir vraiment bien cuisiner pour les autres. Moi j’adore ce que je me fais à manger, mais mon chéri pas toujours. Les carbos maintenant je sais exactement comment les faire donc c’est validé, mais sinon c’est vrai que j’oublie souvent de mettre du sel par exemple. Et puis même, je ne comprends rien aux saveurs donc je fais des plats ultra basiques. Cuisine pour enfant quoi ^^

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UN HANDICAP ?

Est-ce que je qualifie cette situation d’handicapante, je ne sais pas. C’est contraignant, et c’est vrai que vaut mieux pas vivre seule pour toujours avoir quelqu’un qui sent tes fringues, ta bouffe, le gaz etc, mais y a pire je trouve. J’ai lu que certains n’avait pas de souvenir à cause de ça, moi perso j’ai aucun problème de mémoire. J’ai tous mes souvenirs en photos, ou parfois une musique peut me rappeler une époque etc. J’ai l’impression que j’ai mieux réussit que d’autres à compenser le manque d’odorat avec mes autres sens. Ne pas sentir l’odeur de son mec c’est chiant, mais bon c’est pas handicapant non plus pour moi. Je n’ai aucun problème d’appétit et je prends plaisir à manger, autrement que les gens qui ont du goût et de l’odorat, mais ça compte quand même.

On me dit souvent de relancer les démarches pour essayer de voir s’il n’y a pas de solutions médicales pour que je puisse retrouver le goût et l’odorat … Jusqu’ici ma phobie du médical l’emporte sur l’intérêt de retrouver ce sens. 

Je pense que c’est plus handicapant pour ceux qui l’ont perdu tard et qui savent à côté de quoi ils passent, comme ceux qui ont le Corona Virus en ce moment. Là je peux comprendre le manque. Après on est tous différents, mais moi je le vis plutôt bien même si c’est vrai que c’est contraignant dans certaines situations.

Source : Pinterest / Dispo sur Etsy

IL Y A-T-IL DES SOLUTIONS MÉDICALES ?

Déjà il faut savoir que ce handicap n’est pas vraiment connu et reconnu médicalement. Il est négligé car considéré comme inférieur aux autres handicaps sensoriels.

Il existe quand mêmes quelques traitements, mais ils ne sont pas effectifs pour tous les types d’anosmie et ne sont pas efficaces à 100% dans tous les cas. Donc bon ça motive pas tellement …

  1. La chirurgie peut être une solution, si la cause de l’anosmie vient de polypes, qu’il faudra alors retirer. Un tiers des patients retrouvent une partie de l’odorat.
  2. Si la cause est virale, des corticoïdes peuvent être pris mais sans garantie d’efficacité.
  3. Si l’origine est traumatique une rééducation peut être envisagée.

Personnellement je ne me retrouve dans aucun de ces 3cas donc autant se faire à l’idée. Après la science évolue donc peut être qu’un jour il existera quelque chose de plus efficace. Peut être que grâce au Corona Virus il y aura un plus grand intérêt porté à ce handicap …

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C’est tout pour aujourd’hui. J’espère que ce petit « témoignage » vous aura plut et vous aura permit d’un peu mieux comprendre le quotidien de personnes agueusiques et anosmiques.

On se retrouve très vite avec du contenu mode, comme d’habitude. Kissouuu <3

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Audrey

25 ans | Bordeaux

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